Penyakit paling langka di dunia umumnya diklasifikan jika kasus kejadiannya berada di bawah angka 2.000. Saat ini terdapat kurang lebih penyakit paling langka di dunia dan beberapa penyakit ini terjadi juga di Indonesia. Para peneliti masih mencoba untuk mengidentifikasi penyebab, pemicu dan pengobatan untuk penyakit-penyakit ini. Seiring berjalannya waktu, beberapa penyakit paling langka di dunia semakin bertambah banyak jumlahnya yang terdiagnosis di Indonesia.
Dilansir dari situs NDTV disebutkan bahwa setidaknya terdapat sekitar 80 persen penyakit paling langka di dunia yang telah teridentifikasi genetik sebagai penyebabnya. Sedangkan beberapa penyakit paling langka di dunia yang lainnya diakibatkan oleh infeksi, alergi, dan lingkungan. Beberapa penyakit paling langka di dunia ini adalah penyakit degeneratif dan berkembang biak dan 50 sekitar persen umumnya menyerang anak-anak. Yuk pelajari 7 penyakit paling langka di dunia berikut ini.
1. Penyakit Paling Langka di Dunia: Hutchinson-Gilford Progeria
Penyakit paling langka di dunia yang pertama adalah penyakit dengan nama progeria. Mungkin penyakit ini belum pernah kamu dengar sebelumnya karena jumlah pengidapnya terbilang sangat sedikit sehingga sangat wajar jika tak banyak orang mengetahuinya. Menurut National Center for Advancing Translational Sciences, progeria adalah salah satu jenis penyakit langka yang umumnya menyerang anak-anak.
Penyakit bernama progeria yang menyerang anak-anak ini kemudian akan membuat anak tersebut mengalami penuaan lebih cepat dibandingkan usianya. Sampai saat ini dunia kedokteran belum dapat mengungkapkan secara pasti apa yang menyebabkan penyakit munculnya penyakit progeria pada anak. Anak yang menderita progeria umumnya akan mengalami tanda perubahan fisik seperti kebotakan, memiliki kulit yang keriput, dan tubuhnya berukuran lebih kecil daripada anak seusianya.
2. Penyakit Paling Langka di Dunia: Sindrom Tangan Alien
Penyakit paling langka di dunia berikutnya adalah sindrom tangan alien. Mereka yang pernah memiliki riwayat penyakit stroke, kanker, atau ada gangguan pada otak, sebaiknya waspada terhadap sindrom tangan alien. Penyakit langka bernama sindrom tangan alien dapat diindetifikasi dengan beberapa gejala utama seperti salah satunya sulit mengendalikan kedua tangan.
Sindrom tangan aliein ini memang akan membuat penderitanya akan mengalami kedua tangannya bergerak atau bahkan tidak bisa digerakkan. Mengapa disebut sindrom tangan alien? Hal ini karena para penderitanya akan merasa tangannya terpengaruh oleh hal asing dan tampaknya bergerak dengan sengaja. Inilah sebabnya para penderita sindrom ini cenderung akan melakukan tugas-tugas yang tidak disengaja dengan salah satu atau kedua tangannya.
3. Penyakit Paling Langka di Dunia: Sindrom Adams Oliver
Beralih ke penyakit berikutnya, penyakit ini bernama sindrom adams oliver. Berdasarkan pernyataan yang dikutip dari Rare Disease, sindrom adams oliver merupakan salah satu penyakit langka yang menyerang pada bagian kulit kepala. Selain menyerang bagian kulit kepala, penyakit ini pun menyebabkan kelainan pada jari tangan dan juga jari kaki. Berdasarkan pengamatan, setiap penderita yang memiliki penyakit ini mengalami kondisi yang berbeda mulai dari tingkat ringan hingga sangat parah.
4. Penyakit Paling Langka di Dunia: Exploding Head Syndrome
Penyakit langka yang satu ini memiliki nama exploding head syndrome. Sesuai dengan namanya penyakit langka ini merupakan sebuah kondisi saat pengidapnya mengalami gangguan tidur karena merasa adanya suara ledakan. Selain merasa ada bunyi-bunyian seperti ledakan bom atau tembakan senapan, pengidap penyakit ini pun mengalami sesak napas dan peningkatan detak jantung.
Mereka yang memiliki penyakit ini juga kerap kali terbangun dari tidur disebabkan oleh kilatan cahaya terang. Hal ini bisa terjadi karena tingkatan stres, adanya gangguan pada otak, dan gangguan pada bagian telinga. Penyakit ini memang tidak mematikan dan tergolong tidak berbahaya juga tidak menyakitkan secara fisik. Namun, rasa cemas dan ketakutan yang mereka alami berkontribusi pada insomnia dan kelelahan di siang hari saat pengidap menjalani aktivitas.
5. Penyakit Paling Langka di Dunia: Xeroderma Pigmentosum
Selain penyakit paling langka di dunia di atas, ada juga penyakit paling langka di dunia satu ini yang bernama xeroderma pigmentosum. Jika kita pada umumnya direkomendasikan untuk berjemur di bawah sinar matahari untuk memnuhi kebutuhan paparan vitamin D maka berbeda halya dengan pengidap penyakit paling langka di dunia ini. Bagi para pengidap penyakit bernama xeroderma pigmentosum ini mereka justru harus berusaha untuk menghindari diri dari sniar matahari.
Jika mereka tidak dapat melindungi diri dari paparan sinar matahari maka mereka dapat mengalami kondisi sunburn pada bagian kulit yang mengalami paparan sinar matahari. Hal inilah yang membuat para pengidap penyakit langka yang satu ini akan cenderung mengurung diri di dalam rumah saat pagi hingga sore hari.
6. Penyakit Paling Langka di Dunia: Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
Penyakit paling langka dan mematikan di dunia yang satu ini memiliki nama fibrodysplasia ossificans progressiva. Penyakit ini umumnya akan menyerang jaringan ikat pada anak. Penyakit ini dapat dikenali saat bayi baru saja lahir salah satunya dengan adanya kecacatan jempol kaki.
Kecacatan pada jempol kaki ini ditandai dengan bentuk jempol pada kedua kaki lebih pendek dari yang semestinya dan berlawanan arah dengan jari-jari kaki lainnya. Sampai saat ini belum ditemukan pengobatan untuk penyakit ini sehingga prosedur yang dapat dilakukan adalah dengan melakukan pembedahan untuk menyingkirkan tulang yang mengalami kelainan tersebut.
7. Penyakit Paling Langka di Dunia: Penyakit Fields’
Penyakit paling langka di dunia yang terakhir ini tidak memiliki nama medis namun sering disebut penyakit fields yang diambil dari nama dua anak kembar, Catherine dan Kristie Fields dari Wales. Di lingkungan dokter, penyakit ini sering disebut dengan penyakit neuromuskular (saraf dan otot). Penyakit neuromuskular adalah sebuah kondisi otot tubuh yang perlahan merosot atau memburuk sehingga dapat menghalangi gerakan seseorang.
Dikutip dari situs Daily Mail, sampai saat ini penyakit langka ini hanya diidap oleh anak kembar Fields. Mereka memerlukan bantuan kursi roda untuk bergerak dan terus mengalami kejang otot yang amat sakit dibarengi dengan stres emosional yang mereka rasakan
Punya Hobi Staycation? Menginap di Bobobox aja!
Photo: Bobobox Internal Asset
Bingung akhir pekan mau ke mana? Jangan khawatir. Kalau kamu punya hobi staycation, cobain deh menginap di Bobobox. Bobobox adalah hotel kapsul yang menggunakan teknologi terkini. Hampir semua aktivitas menginap kamu terintegrasi melalui aplikasi seperti untuk memesan kamar, sebagai kunci kamar berbasi QR code, pengatur lampu, dan lain-lain.
Untuk memberikan gambaran pengalaman menginap yang lebih nyata, kamu bisa lho keliling-keliling di pods Bobobox lewat 360° virtual tour bareng Bob. Selain itu, Bobobox juga adalah hotel kapsul yang bisa bikin kamu bebas dari stres. Suasana tenang dan hening akan kamu dapatkan saat masuk ke pod-nya. Desainnya yang modern juga enak untuk dinikmati, apalagi buat kamu yang suka berfoto. Jadi, tunggu apa lagi? Ayo menginap di Bobobox dan lupakan stres untuk sejenak.
Foto utama oleh: Polina Tankilevitch via Pexels
